La parrilla de DKISS está salpicada de contenidos que muestran el día a día de personas afectadas por las enfermedades menos comunes, patologías que dejan sin explicación a los médicos y científicos y que en muchas ocasiones tienen que salir adelante con escasos apoyos. Muchos de estos enfermos son auténticos ejemplos de superación, como es el caso de Lizzie Velásquez, protagonista de ‘Diagnósticos extraordinarios’ y afectada por la lipodistrofia y por el síndrome de Marfan y que es mundialmente conocida por ser una ponente motivacional y por su labor para enfrentarse a sus patologías.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial está afectada por está afectada por una enfermedad rara. Esto se traduce en cerca de 3 millones de españoles.

DKISS, fruto de su sensibilidad con estas personas que padecen algún tipo de patología poco frecuente, ha decidido dar un paso más allá y convertirse en su altavoz ayudando en la concienciación y sensibilización sobre esta problemática. Por ello, DKISS se ha sumado a FEDER en la celebración del ‘Día mundial de las enfermedades raras’ que se celebra el próximo martes 28 de febrero. El canal no solo continuará incluyendo contenidos que acercan estas patologías a la audiencia, sino que se volcará además a través sus plataformas digitales y con una campaña onair para arrojar luz a este problema.

De manera paralela, DKISS organizará una mesa redonda de expertos bajo el título “Enfermedades raras. Difusión en medios e investigación científica”, en la que se reflexionará acerca de la actual situación tanto de los medios como de la investigación respecto a las ER y de cómo desde ambos sectores se puede colaborar para avanzar en la lucha contra las ER. Esto enlaza tanto con el lema del Día Mundial 2017 que es “La investigación es nuestra Esperanza” como con la sensibilidad de DKISS con las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, patologías que dejan sin explicación a los médicos y científicos y que en muchas ocasiones tienen que salir adelante con escasos apoyos.

La mesa redonda estará moderada por la periodista Esther Paniagua y contará con reconocidos expertos como Juan Bueren, jefe de la división de terapias innovadoras del CIEMAT, de CIBERER y del Instituto de Investigación Sanitaria-Fundación Jiménez Díaz, el divulgador científico, licenciado en biología y doctor en genética, Carlos Martín Guevara y Pilar Santisteban, profesora de investigación en el Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols”. Por parte de FEDER, Abraham de las Peñas, miembro de la Junta Directiva, también participará en esta mesa.

“Los medios de comunicación tenemos una responsabilidad ineludible en la difusión de causas que, como esta, muchas veces no reciben la atención necesaria. En la cadena estamos muy sensibilizados con las enfermedades raras a través de programas tan emblemáticos como ‘Diagnósticos extraordinarios’ y por eso estamos encantados de poder contribuir y ayudar de alguna manera a las personas afectadas por estas enfermedades” explica Paco Díaz Ujados, director  de Antena de DKISS.

De este modo, el objetivo principal del ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’ es crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Desde que este día fue celebrado por primera vez en 2008, más de 1.000 eventos han tenido lugar en todo el mundo, llegando a cientos de miles de personas, lo que ha contribuido notablemente al avance de los planes y políticas nacionales para las enfermedades poco frecuentes en diversos países. Actualmente, más de 85 países se encuentran involucrados en esta causa.